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Treatment
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éviter et mieux gérer les effets secondaires - Juin 2006
Les pages. 
Introduction. 
Questions générales 
Comment aborder les effets secondaires.
Les médicaments sont expérimentés
et mis sur le marché pour lutter contre des maladies déterminées.
Tous les autres effets qu'ils peuvent produire sur le corps s'appellent
effets secondaires. On les appelle aussi effets indésirables ou toxicités.
Cette brochure se concentre sur les effets indésirables des traitements anti-VIH.
Il est important de bien comprendre que beaucoup de symptômes des effets secondaires sont semblables à ceux des maladies. Or les traitements seront différents s'il s'agit d'une maladie.
Les médicaments sont conçus pour lutter contre des maladies particulières mais ils dérangent parfois les autres fonctions du corps humain.
Les médicaments contre le VIH sont difficiles à développer et tout produit mis sur le marché doit d'abord subir de nombreuses expérimentations visant à en minimiser la toxicité. Souvent le développement de médicaments très prometteurs est abandonné à cause de problèmes de toxicité. L'objectif reste toujours de développer des produits plus sûrs, mieux tolérés et de meilleure qualité.
La plupart des personnes séropositives, des médecins et des chercheurs reconnaissent que les produits actuels sont loin d'être parfaits, mais on espère qu'à l'avenir les nouveaux médicaments seront plus faciles à supporter.
La plupart des médicaments entraînent des effets secondaires. Dans la majorité des cas, ils sont légers et faciles à gérer.
Certains effets sont si légers qu'on les remarque à peine. D'autres fois, ils concernent seulement un petit nombre de personnes utilisant le médicament.
Parfois les effets secondaires deviennent apparents seulement après leur mise sur le marché, lorsqu'un plus grand nombre de personnes utilise le médicament et pendant une durée plus longue qu'au cours des études initiales.
Tous les médicaments entraînent des effets indésirables, mais les personnes sous médicament ne rencontrent pas toutes les mêmes effets au même degré de gravité.
La notice dans la boîte de médicament dresse la liste complète de tous les effets secondaires possibles associés à chaque produit. Elle comprend également d'autres informations utiles telles que la meilleure façon de prendre le médicament, les interactions possibles avec d'autres médicaments, etc.
Au départ, quand les produits sont à l'étude, tous les effets sont enregistrés séparément, même si seulement quelques personnes les ressentent et même si un lien direct avec le produit étudié n'est pas sûr. Cela signifie que sur la notice, on trouve habituellement une longue liste d'effets secondaires possibles.
En général la notice donne de plus amples renseignements sur les effets secondaires graves et ceux qui surviennent le plus fréquemment.
Si certains effets apparaissent après la mise sur le marché, comme les lipodystrophies, la notice ne contient pas encore cette information mais sera modifiée ultérieurement.
Le risque d'effets indésirables peut provoquer une réelle inquiétude lors du premier traitement contre le VIH. Il est utile d'apprendre à connaître les risques pour chaque médicament avant de choisir votre combinaison thérapeutique.
Demandez les informations sur chacun de ces médicaments, les effets secondaires possibles et leur fréquence. Par exemple, quel est le pourcentage de personnes rencontrant ces effets et quelle est leur gravité ?
Parfois la clinique va vous demander de participer à une étude sur les effets secondaires des différentes combinaisons: ces recherches sont importantes pour pouvoir définir leur ampleur.
Lors du premier traitement, il y a généralement une certaine souplesse quant au choix de départ et aux changements ultérieurs éventuels qui permettent d'établir la combinaison qui vous convient le mieux.
Il existe déjà 18 médicaments autorisés contre le VIH, et même si on ne peut pas tous les associer, il y a de nombreux choix quant à la façon de les utiliser. Si vous trouvez certains produits difficilement tolérables, vous pouvez les substituer par un autre.
Souvent on ne donne pas le choix au patient lors du commencement du traitement. Cependant, moins vous avez utilisé de produits auparavant, plus vous avez de possibilités de changer.
Si vous changez un médicament en raison d'une intolérance, vous êtes généralement en mesure de le reprendre plus tard si vous en avez besoin (à l'exception de l'abacavir ). Ce n'est pas parce que vous avez déjà utilisé un produit à un moment donné qu'il vous est interdit l'avenir.
Parfois, les effets secondaires s'atténuent au bout de quelques semaines ou quelques mois, mais pas toujours. Les chapitres concernant les effets secondaires particuliers vous conseillent sur les conditions de changement du traitement.
Il ne faut pas poursuivre la prise d'un produit par défi personnel ou pour faire plaisir au médecin. Si vous trouvez que cela ne va pas, demandez-lui de remplacer le produit par un autre. Certains médicaments ne conviennent simplement pas à tout le monde.
On ne peut normalement pas prédire comment vous allez supporter un produit particulier. Dans certains cas, si vous présentez déjà des symptômes semblables aux effets secondaires, ces effets risquent de se produire plus facilement.
Par exemple, si les résultats habituels du bilan hépatique montrent une élévation du niveau d'enzymes, il y a un risque d'aggraver cette augmentation lors de la prise de névirapine. Si vous avez un fort taux de cholestérol ou de triglycérides avant le traitement, ils sont susceptibles d'augmenter lors de la prise des antiprotéases.
Dans le passé, la plupart des essais incluaient trop peu de femmes pour permettre d'étudier les différences de façon significative. Parfois ces différences sont enregistrées plus tard.
Lors des études sur la névirapine les femmes présentent un plus grand nombre d'effets secondaires (à la fois pour la toxicité hépatique et les éruptions cutanées), ce qui démontre l'importance d'une surveillance rigoureuse.
Pour les lipodystrophies, les femmes rencontrent plus souvent la prise de graisses que l'amaigrissement.
Que vous commenciez votre premier traitement ou que vous preniez les médicaments anti-VIH depuis longtemps, le médecin doit vous avoir parlé de l'importance de votre adhésion au traitement.
L'adhésion décrit la prise des médicaments exactement selon la prescription –à heure fixe et suivant les consignes concernant les repas.
Il y a un chapitre spécial sur l'adhésion du patient et les effets secondaires
Malheureusement, il est vrai que :
Il est également vrai que :
Cela signifie qu'il peut y avoir une grande différence entre ce qu'il se passe en réalité et la perception que les médecins en ont -et c'est la raison pour laquelle les effets secondaires sont souvent négligés.
Si votre premier traitement contre un effet secondaire ne marche pas, vous pouvez en essayer un autre plus facilement tolérable.
Nous avons dès lors fait la liste des différentes possibilités, en mentionnant les traitements alternatifs pour chacun des principaux symptômes. Si l'un ne donne rien, essayez un autre.
Le changement et l'arrêt du traitement constituent des décisions importantes que vous devez impérativement discuter avec votre médecin.
Si votre qualité de vie est trop pauvre en raison des effets secondaires, vous pouvez vous tourner vers les stratégies expérimentales, comme les interruptions de traitement ou les immunothérapies, comme interleukine II (IL-2).
Les pages. Introduction. Questions générales Comment aborder les effets secondaires.
Ceci est la version internet du guide publié chez i-Base éviter et mieux gérer les effets secondaires . Ce guide est distribute dans les centres de soins VIH du Royaume-Uni. Commandez un exemplaire gratuit ou tèlèchargez la version PDF (320 Kb). Existe aussi dans d’autres langues.
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