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Treatment
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éviter et mieux gérer les effets secondaires - février 2005
(neuro: les nerfs; pathie: maladie; périphérique: aux extrémités)
Les
neuropathies périphériques constituent un des effets secondaires
relativement courants liés aux médicaments antirétroviraux.
Elles peuvent également être causées par le VIH lui-même.
Il est difficile, sinon impossible, d'en connaître l'origine
avec certitude, mais si la perte de sensibilité ou les douleurs sont
ressenties de façon symétrique dans les deux mains ou pieds,
c'est plus sûrement un effet secondaire lié au traitement.
On compte parmi les symptômes une sensibilité accrue ou des engourdissements ou des fourmillements dans les mains et/ou les pieds. Souvent, cela se remarque à peine ou bien ça va et ça vient.
En cas d'aggravation, cela peut devenir très douloureux. Il s'agit d'un effet secondaire à prendre très au sérieux.
Les neuropathies sont principalement associées aux nucléosides, surtout les médicaments en «d». on a enregistré ces troubles dans des études avec ddC (rarement utilisé actuellement), ddI, d4T et moins fréquemment 3TC.
La prise de plusieurs de ces médicaments en même temps peut augmenter le risque, tout comme l'utilisation d'autres produits comme hydroxyurée, dapsone, thalidomide, izionazid et vincristine.
La prise d'alcool, la cigarette, les amphétamines, une carence de vitamines B12 et E, certaines maladies telles que le diabète et la syphilis peuvent aussi causer ou aggraver les neuropathies; les taux de vitamine B12 et les taux de folate peuvent être contrôlés.
De récentes études sur les neuropathies ont permis de mesurer les conséquences sur les nerfs de la peau à l'aide d'une biopsie.
Des examens neurologiques simples permettent de comparer les réflexes du genou et du coude ou de tester les sensations des orteils à la cuisse, à l'aide d'une épingle ordinaire. L'utilisation du diapason montrera une vibration affaiblie dans le pied atteint par la neuropathie.
Plus souvent, le médecin se fiera à ce que vous lui dites. Si vos symptômes provoquent des douleurs, vous devez vous assurer qu'il le comprend bien et qu'il le prend au sérieux.
Il est courant que les médecins sous-estiment la douleur des patients, parce qu'ils pensent que ceux-ci exagèrent toujours. En fait, la plupart des patients sous-estiment leur douleur lorsqu'il s'adressent á leur médecin.
Les tests de sensibilité permettant de mesurer vos réactions aux différentes pressions ne sont pas utilisés de façon fréquente, et il faut de 4 à 6 semaines pour obtenir les résultats. Ces contrôles, effectués de manière régulière, peuvent cependant aider à évaluer toute aggravation de vos symptômes.
En effet, les neuropathies modérées ou graves disparaissent rarement complètement, mais peut éviter une aggravation des symptômes en changeant de médicaments. Si vous avez d'autres possibilités de traitement, il est préférable de changer dès les premiers symptômes -les neuropathies peuvent être irréversibles et handicapantes.
Si le d4T (stavudine) est à l'origine de votre neuropathie, il est possible de réduire la dose de 40mg deux fois par jour à 30mg (ou même 20mg) deux fois par jour. Dans ce cas, il vaut mieux arrêter tous les médicaments pendant deux semaines avant de reprendre à des doses moins élevées.
Vos choix dépendent de vos antécédents thérapeutiques et vous devez aborder toutes les hypothèses possibles avec votre médecin -vous devez toujours prendre en compte le traitement antirétroviral, mais il est clair que le meilleur traitement contre les neuropathies c'est de les éviter complètement.
Quand on arrête d'utiliser le médicament potentiellement responsable des troubles (soit en passant à un autre traitement, soit en arrêtant tout traitement), il faut attendre jusqu'à deux mois pour savoir si cela a amené un changement. pendant cette période, les symptômes peuvent souvent continuer de s'aggraver avant que vous ne remarquiez une amélioration.
Il n'y a actuellement aucun traitement reconnu permettant de réparer ou de faire repousser les nerfs touchés. Une étude a permis de mettre en évidence que la L-carnitine (Alcar) peut amener une amélioration. De nouvelles études doivent commencer, mais d'ores et déjà ce médicament peut être prescrit dans le cadre des autorisations temporaires d'utilisation (ATU).
aux États-Unis, les recherches sur la molécule rhNGF (recombinant human Nerve Growth Factor) pour aider les nerfs à se régénérer semblaient prometteuses mais elles ont été mises en attente pour l'instant.
Les
traitements prescrits contre les neuropathies sont habituellement des anti-douleurs
qui visent à masquer la douleur. Parfois ces médicaments peuvent
aussi causer des effets secondaires, ce qui les rend difficile à utiliser.
L'amitriptyline, la nortryptyline, et la gabapentine n'atténuent pas la douleur, mais agissent en modifiant la façon dont votre cerveau la perçoit. Gabapentin (jusqu'à 1200mg trois fois par jour) s'est révélée efficace. Ces médicaments marchent chez certaines personnes, mais d'autres trouvent les effets sédatifs trop contraignants -même lorsqu'ils soulagent les souffrances liées aux neuropathies.
Les anti-douleurs opiacés comme la méthadone, la morphine et la codéine, bien qu'ils ne soient pas toujours indiqués pour soigner les nerfs, soulagent parfois les personnes rencontrant des symptômes graves. Il faut parfois plusieurs jours pour ajuster la bonne dose, et ces médicaments peuvent interagir avec certains médicaments anti-VIH. Un des effets secondaires des opiats est la constipation.
Vous devriez aussi demander des soins anti-douleurs spécialisés auprès du personnel infirmier, plutôt qu'auprès de votre médecin spécialiste du VIH. L'infirmier va évaluer précisément votre degré de souffrance et prescrire un traitement adapté pour y faire face.
Plus rarement, quand la douleur est tellement forte qu'il n'est plus possible de la soulager, de l'alcool peut être injecté aux croisements des nerfs. un blocage des nerfs peut être très efficace, et il s'agit d'une affaire de spécialistes, mais cela peut aussi amener une perte de sensations et produire parfois des résultats imprévisibles.
Les traitements alternatifs offrent souvent la possibilité de faire face aux neuropathies de façon plus efficace et plus acceptable.
Bien que cela n'ait pas été démontré au cours d'études, on a pu observer des résultats intéressants avec tous les produits décrits ci-dessous. Les neuropathies peuvent être si douloureuses que cela vaut la peine de les essayer.
L-acetyl carnitine (Alcar) il s'agit d'un complément alimentaire qui s'est révélé efficace de façon ponctuelle et au cours d'études à petite échelle. Il est à nouveau étudié au Royaume-Uni, aux USA, en France et en Italie contre les neuropathies.
L'acuponcture est devenue la bouée de sauvetage pour de nombreuses personnes qui disent avoir amélioré de façon appréciable leur qualité de vie. Une étude comparant l'acuponcture et un placebo n'a montré aucun avantage significatif, mais l'acuponcture était en traitement standard et non personnalisé. Il vous faut vraiment essayer par vous-même avant de prendre une décision.
Magnétisme – l'utilisation de semelles aimantées a amené une amélioration pour les neuropathies liées au diabète.
Crèmes anesthésiques locales – comme Lidocaine (5%).
Capsaicine – c'est une crème à application locale, à base de piments, qui crée localement un afflux sanguin important lorsqu'on l'applique sur la peau. Les résultats sont mitigés et le plus souvent peu encourageants.
Voltarol – un anti-inflammatoire qui n'est pas à base de cortisone. .
Acide alpha-lipoïde – 600 à 900mg par jour peut aider à empêcher les inflammations nerveuses.
Huile de foie de morue – un ou deux comprimés par jour a amélioré dans certains cas des symptômes modérés. Le goût n'est pas si mauvais car les huiles modernes sont parfumées.
Aspirine locale – on a suggéré dans une étude récente que l'aspirine écrasée et dissoute dans de l'eau ou du gel et appliquée sur la zone douloureuse peut soulager des symptômes.
Vitamine B6 (pyridoxine) – la prise demande prudence avec la dose car la B6 peut aggraver les neuropathies (il est parfois recommandé de prendre 100mg par jour).
Vitamine B12 – disponible en injections, en comprimés ou en gel nasal. Le dosage doit être contrôlé par votre médecin. La dose est variable mais si elle est top élevée, elle peut aggraver les neuropathies.
Magnésium – 250mg, 2 capsules chaque matin.
Calcium – 300mg, 2 capsules chaque soir.
On ne dispose que de très peu de connaissances sur les traitements des neuropathies: la participation aux essais est donc très importante. Des essais concernant L-acetyl carnitine contre les neuropathies sont menés actuellement dans les hôpitaux suivants :
Un livre de référence utile écrit dans un langage accessible, comportant des chapitres sur chaque approche du traitement : «Numb Toes and Aching Soles: Coping with Peripheral Neuropathy» par John A. Senneff. Medpress (juillet 1999), 19,95$, ISBN : 096711 10718
Ceci est la version internet du guide publié chez i-Base éviter et mieux gérer les effets secondaires . Ce guide est distribute dans les centres de soins VIH du Royaume-Uni. Commandez un exemplaire gratuit ou tèlèchargez la version PDF (320 Kb). Existe aussi dans d’autres langues.
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